van m'n Gezonde Zelf
Na het jarenlang uitgesteld te hebben, ben ik op 06-12-2007 toch maar eens naar m’n huisarts gegaan voor de problemen met m’n linker been. Ik kon dat echt niet meer negeren want ik had me, voor de zoveelste keer ziek gemeld op m’n werk. M’n gang naar de huisarts was dus onvermijdelijk. Die zij, na wat eerste eenvoudige onderzoeken dat hij dacht dat het, mede door m’n vrij slechte rug (onder andere een heel lichte scoliose) en het zware werk dat ik deed, een mogelijke hernia was. Hij heeft me toen dus door verwezen naar een neuroloog.
De neuroloog heeft toen röntgenfoto's gemaakt van m’n rug en ook een paar buisjes bloed afgetapt voor onderzoek. Hij zij dat ik ook nog een MRI scan zou krijgen van m’n rug en ik zou bericht van het ziekenhuis krijgen als ik terecht kon. Zelf was ik toen vooral opgelucht dat ik serieus genomen werd en dat er dus echt naar gekeken werd. Mijn eerste, oude huisarts was er een van het oude stempel geweest. Een man die vriendelijk luistert terwijl hij allemaal dingen op schrijft en me dan aan het eind een briefje in de handen zou drukken met de mededeling: "drie maal daags een pilletje en kuurtje afmaken."
In m’n achterhoofd speelde wel de spier ziekte (ALS) waaraan een paar maanden eerder een collega was overleden. Hij was begonnen met de zelfde verschijnselen als ik, maar dat soort erge dingen gebeurden toch alleen maar met andere mensen, niet met mij. Dat idee schoof ik dus zo veel mogelijk aan de kant. Op de röntgen foto bleek geen hernia te zien te zijn. Even wachten op de MRI scan dus.
Die scan van m’n rug was wel een aparte ervaring. Ik moest op een soort bed gaan liggen en werd een ronde tunnel in geduwd. Het gat van een soort grootte, dubbeldikke donut. Ik had een gehoorbeschermer op gekregen en dat is maar goed ook want het apparaat maakte een geweldige herrie. Ik lag zo’n twintig minuten, ontspannen op m’n rug naar het gebonk en gerommel van de scanner te luisteren en bedacht dat je maar beter geen last van claustrofobie kunt hebben als je, met je hoofd eerst, zo’n lawaai-tunnel word geschoven. Ik moest doodstil op m’n rug blijven liggen en heb op die dag, natuurlijk geen uitslag gekregen. Die zou ik, twee weken later op 7 januari krijgen. Gewoon afwachten dus maar weer.
Op de MRI van m’n rug was blijkbaar ook niets te zien wat kon verklaren waarom ik zo moeilijk liep. (De scan zelf het ik toen niet gezien.) De uitslag van het bloed onderzoek liet ook niets zien dat niet klopte
De neuroloog besloot toen dat ik een CT. scan van mijn hoofd zou krijgen en er werd een afspraak met een revalidatie arts geregeld die me zou helpen met het lopen. Zo veel aandacht en onder zoeken was ik helemaal niet gewend en ik kreeg een beetje het idee dat ik me aanstelde hoewel ik heel goed wist dat, dat niet zo was.
Ik mocht dus weer even afwachten en hoopte dat die revalidatie mij ook echt zou helpen met het lopen. Ik zou de afspraken weer thuis krijgen en hoopte dat het allemaal niet te lang zou duren. Blijkbaar was het dus geen eenvoudige kwestie van hier heb je een pilletje en het gaat wel weer over.
De vermoeidheid en het gesleep met m’n been waren eigenlijk allang een serieus probleem en m’n “prestaties” op m’n werk gingen al langer, alleen maar achteruit. Ondertussen ging het oude jaar en kwam het nieuwe met veel geknal en de bekende gezelligheid binnen vallen. Maar daar kon ik helemaal geen interesse meer voor op brengen want ik ging steeds meer piekeren over wat het misschien zou kunnen betekenen als zie iets in m’n hoofd zouden vinden.
Hoewel er nog helemaal niets was gezegd dat in de richting van de uiteindelijke diagnose zou kunnen wijzen, begon ik toen al wel een beetje aan het idee te wennen dat er iets serieus mis was met mij. Dat het geen kwestie was van; hier heb je een pilletje en het gaat weer over. Misschien had ik toch een spierziekte, net als die collega? Die had toch ook erg veel onderzoeken gehad voordat hij z’n uiteindelijke diagnose kreeg? Maar die collega was daar wel vlot aan overleden!!!!!!!!
M’n loop probleem hield me dus echt de hele dag bezig. Het was al lastig als ik alleen maar even naar de winkel liep want ik moest me bij iedere stap bewust zijn van m’n linker been en voet. Alleen op m’n werkschoenen ging het nog een klein beetje maar ik moest altijd opletten anders sleepte ik echt met m’n been en struikelde ik over de kleinste randjes en richeltjes. Mijn gevoel probeerde me nog steeds te zeggen dat ik overdreef maar dat was helemaal niet zo, drong langzaam tot me door. Ik merkte ook dat ik steeds meer dingen ging vermijden omdat ik zo moeilijk liep. Ik moest bijvoorbeeld een afspraak maken met de tandarts en toen bedacht ik dat ik dan met de trein naar Cuijk moest en daar naar de tandarts moest lopen. Dat was dus onvermijdelijk maar ik zou het al bijna gelaten hebben.
Waneer kon iemand me eindelijk eens vertellen waarom ik zo moeilijk liep? De vreselijkste gedachtes aan allerlei enge, terminale ziektes begonnen langzaam heel gewoon te worden en toen er half januari een CT. scan gemaakt werd van mijn hoofd vond ik het niet eens zo veel meer voor stellen. Ik beleefde het vanaf een grote afstand. Meer als iemand die het op tv, in een medisch programma ziet gebeuren terwijl ik toch echt zelf het lijdend voorwerp was. Het was weer in een kingsize donut maar met veel minder herrie dan de MRI van m’n rug. Ik was natuurlijk wel weer benieuwd naar de uitslag maar moest weer anderhalve week wachten en ook dat was heel gewoon geworden. Ik geloof dat ik het hele proces nogal passief heb ondergaan maar ik kon ook niet anders doen dan wachten op de volgende uitslag of het volgende onderzoek.
Ik was ondertussen zo gefocust op m’n lopen, dat m’n andere problemen, dingen als m’n constante vermoeidheid en m’n tintel tenen, nauwelijks nog tot me door drongen.
Eind januari kreeg ik de uitslag van de CT. scan maar daarop was niets vreemds te zien. Dat was wel een opluchting, maar waar zat het probleem dan wel? Ik zou dus weer een ander onderzoek krijgen. Een EMG onderzoek. Nu gingen ze dus elektrodes op m’n been plakken (of er in prikken) om zo te kijken of de zenuwprikkels wel goed bij de spieren aankomen (of zoiets). Weer afwachten en kijken of ze daarmee wel iets zouden vinden dus.
Ik had ondertussen wel gewoon een afspraak met m’n tandarts gemaakt en op 3 maart kon ik daar terecht. Toen ben ik dus maar naar de tandarts geweest en dat was een verrassend vermoeiende wandeling van station Cuijk naar de tandarts en toen ik (terug in Venray) weer, tegen de wind, naar huis moest fietsen was ik erg moe en had ik moeite om de vrouw voor me bij te houden. Vroeger zou ik haar gewoon hebben ingehaald, bedacht ik toen. Het ging echt slecht met m’n been en ik was altijd moe. Daarvan was ik me ondertussen dus wel bewust geworden. Ik was me ook bewust van het feit dat ik niets meer ondernam omdat het zo slecht ging. Ik ging echt nergens meer heen. De uitputtings slag die werken heet was me steeds meer tegen gaan staan en ik had er steeds meer moeite mee om dat de hele dag vol te houden.
Op de dag van de tandarts moest ik ook nog een late dienst werken en ik ben op die dag na twee uur op mijn werk, ziek naar huis gegaan. Het ging gewoon erg slecht met me. Ik was uitgeput en op het werk (magazijn) reed ik iedere keer naar de verkeerde locaties toe. Er maalden allerlei gedachtes door m’n hoofd. Mijn lichaam deed niet meer wat ik wou dat het deed. Ik was constant moe en het lopen ging gewoon erg slecht. Als ik dan bedacht dat ik nog tot m’n 65 ste zou moeten werken, of als ik dacht aan dat ik al heel lang droom om in een huisje allen in de bergen te wonen, werd ik helemaal moedeloos. Ik zag mezelf zeker niet met een looprekje door een bergachtig hoogland schuifelen.
Ondertussen wist ik nog steeds niet wat er mis was. Misschien was het inderdaad die spierziekte waaraan die collega was overleden, of zoiets waardoor het alleen maar steeds slechter gaat. Die collega was begonnen met de zelfde verschijnselen als ik. Vooral een linker been dat niet meer wilde. Ik besloot dat ik beslist eens aan de neuroloog moest vragen of daar al naar gekeken was.
Op 13-03 moest ik weer naar de revalidatie arts. Die zij dat ik dan nu toch echt een beugel ging krijgen. een “enkel-voet orthese”. (EVO) Dat moest me dan helpen bij het lopen. Nou, dan zie ik er helemaal kreupel uit, bedacht ik toen (Ik stelde me een soort van metalen constructie voor bij zijn woord beugel.) maar als me dat zou helpen was ik best bereid om dat te proberen. Dan kan ik misschien weer een beetje lopen (hoopte ik). Alles om maar een beetje normaal vooruit te kunnen komen.
Ik lag ondertussen aardig met mezelf overhoop en liep bij een psycholoog. Aan de ene kant was er het probleem met mijn gezondheid. Wat mankeerde ik nou eigenlijk? Waneer kon iemand me dat eindelijk eens vertellen. Aan de andere kant zat ik met allerlei existentiële vragen. In m’n dag boek schreef ik op een avond:
“Ik vraag me af wat ik hier nog in dit leven doe. Ik vraag me dat dus echt af. Als ik nou zelfs al met een beugel aan m’n voet moet gaan lopen. Ik zit hier nu al weken, iedere avond naar die tv te kijken en soms is er dan ook wel wat op. overdag luister ik naar muziek of lees wat. Maar dat is niet genoeg om er een gevoel van vervulling aan over te houden. Toch? het leven moet toch meer inhouden dan dit. Het is toch wel meer dan werken en een hobby als je er eens tijd voor hebt en niet te moe bent. Prettige gedachte? ....... niet dus.”
De volgende dag al kon ik in het ziekenhuis terecht voor het aanmeten van de beugel. Toen zag ik ook dat het woord beugel hier helemaal niet op zijn plaats was.
Het werd een heel simpel ding van kunststof dat om m’n onderbeen en voet zou komen en ik was wel benieuwd hoe dat ging werken. De vrouw die hem bij mij heeft aangemeten had een gipsen afdruk van mijn onderbeen gemaakt. Zij zij dat volgens haar het probleem niet alleen het onderbeen was en dat was ik zeker met haar eens. Ze zij ook dat ik, als het goed is, straks moet kunnen lopen zonder er bij na te denken en dat vond ik een fantastisch vooruitzicht. Het was allang heel normaal om bij iedere stap na te moeten denken. Het was ook een hele opluchting dat ik niet met de metalen constructie om m’n been hoefde te gaan lopen. We zullen het zien, dacht ik toen en schoof het probleem weer met een gerust hard opzij.
Toen ik thuis kwam, had ik nog twee uur de tijd om bij de psycholoog te komen. Tijd voor koffie dus.
Een week later moest ik naar het ziekenhuis voor het EMG onderzoek. Daarbij werden er inderdaad elektrodes op m’n been geplakt en sommige er in geprikt. Ze sturen dan met een computer de spier aan en meten de reactie. Het is een hele vreemde gewaarwording als zo’n spier ineens, zonder dat je er controle over hebt en niet altijd even zacht, aanspant. Een erg onaangenaam gevoel. Het zou een erg goed martelwerktuig zijn als je de spanning verder opvoert, bedacht ik.
Drie dagen later had ik weer een afspraak in het ziekenhuis om de EVO (m’n beugel) te passen maar toen ik daar aan kwam bleek dat de instrumentmaker hem vergeten was. Ze had hem in Venlo laten liggen. Het ziekenhuis van Venray is een dependance van het ziekenhuis in Venlo dus hij lag daar nog in haar werkplaats. Ze zij dat ze het, zo ver als het ging af zou maken, dan zou ik ‘m bij de volgende afspraak meteen om kunnen houden als hij goed was. Het was dus een bliksem-bezoekje en ik was snel weer thuis.
Weer een week later moest ik weer terug naar het ziekenhuis. Deze keer voor een MRI scan en om de EVO op te halen. (Als hij goed was) Bij die MRI werd ik weer op een plank gelegd en het gat van een grote donut in geschoven. Terwijl ik naar het gebonk lag te luisteren dwaalden mijn gedachtes af naar vervlogen tijden toen ik nog gezond was. De scan duurde zo’n twintig minuten en het apparaat maakte weer een geweldige herrie. Weer ruim een week later zou ik de uitslag van de scan krijgen.
Toen ik daar klaar was, ging ik twee gangen verderop dus m’n EVO ophalen. Toen ik het ding zag, was ook meteen duidelijk wat voor trollen poten ik eigenlijk heb. Ik zag een breed ding met enorme kuiten. Ja dat is mijn voet inderdaad. Hij ging in m’n schoen en ik mocht een stukje over de gang lopen. dat voelde onmiddellijk heel natuurlijk aan. Alleen wist ik nog niet hoe het ding zou voelen als hij een hele dag, met zijn hele plastic lengte, tegen mijn kuit had zitten plakken maar dat bleek later erg mee te vallen.
Toen ik, een week later, weer in het ziekenhuis was, bleek dat er bij deze MRI wel “iets gevonden was dat om nader onderzoek vroeg”. Ik kreeg dus nog verdere onderzoeken, zij de neuroloog. Ik heb toen ook nog even bloed laten prikken voor het bloedsuiker maar dat was goed (5,4).
De neuroloog heeft me toen ook gevraagd of ik oog problemen had of had gehad. Waarschijnlijk heeft hij toen al in de richting van MS gedacht maar hij heeft tot aan de diagnose daarover tegen mij niets laten blijken. Hij heeft me dat MRI beeld toen ook niet laten zien.
Op donderdag 17 april heb ik me, voor de derde keer dat jaar, ziek gemeld op het werk en m’n baas zij toen ik ziek naar huis ging: “Je weet wat dat voor consequenties heeft hè?” Ik heb toen wel ja geantwoord maar eigenlijk had ik nee moeten zeggen. Ik had echt geen idee wat voor consequenties het zou gaan hebben maar op dat moment interesseerde me dat ook helemaal niet. Ik werd helemaal gek daar op het werk. Ik wou dat werk niet doen. Ik ging iedere dag met een steeds grotere tegenzin naar een baan die ik echt niet meer aan kon. Ik deed niets anders meer als werken en slapen en als je dan werk moet doen wat je al jaren met tegenzin doet, is dat zelfs niet een klein beetje leuk.
Die maandag ben ik bij Adecco (m’n werkgever) langs geweest en heb daar met m'n contactpersoon gesproken. Ik heb haar toen zo goed mogelijk uitgelegd hoe de vork in de steel zat en ze zij tegen me:
“waarom blijf je niet even in de ziektewet?” Dat besloot ik toen dus maar te doen. Tegen de tijd dat ik dan zou moeten werken, Zou ik ook weten wat ik heb en kan. Marlou had ook gezegd dat ik, als ik naar een Arbo arts moest, ik de zaak ook zo moest uitleggen. Dan zou dat geen probleem zijn. Ik besloot dus om voorlopig maar in de ziektewet te blijven. In ieder geval tot na de uitslagen van de onderzoeken. Tot ik wist wat er aan de hand was dus. Ik moest in ieder geval op houden met doen of er niets aan de hand is. Zo van, och het gaat wel hoor, want dat ging het dus blijkbaar niet. Ik was gewoon kreupel en kon echt niet meer de hele dag staan en lopen.
Een van die verdere onderzoeken die de neuroloog deed was een Lumbaalpunctie. Daarbij wordt een lange naald tussen je wervels geprikt om wat hersen vocht af te tappen en dat bleek nog een hele onderneming. Mijn onderrug kan niet bol dus de neuroloog moest een beetje schuin prikken om tussen die wervels kunnen te komen. Hij moest vijf keer prikken voordat hij goed zat. Dat koste dus ook vijf nieuwe naalden en het is nog verrassend pijnlijk. Eerst voelen waar hij moest prikken en dat was al pijnlijk want hij duwde hard met zijn vinger tussen de wervels. Dan de prik (ontspannen nee niet goed nog een keer) bij de vijfde keer voelde m’n rug helemaal beurs en pijnlijk.
En dan moet je rustig blijven doorademen met een dikke naald, een paar centimeter diep in je rug terwijl de neuroloog een paar buisjes hersen vocht aftapt.
Ik was achteraf drijfnat van het koude zweet maar dat trok gelukkig weer snel weg en ik was blij dat het achter de rug was. Ik hoop niet dat dit vaker moet, bedacht ik nog want het was erg, niet leuk.
Twee dagen later moest ik naar het ziekenhuis in Venlo voor een VEP (Visual Evoked Potential) onderzoek. Daarbij moest ik kijken naar een beeldscherm met daar op een verspringend, zwart, wit schaakbord patroon. Bij het verspringen worden de vakjes ook groter en kleiner en veranderen van vorm. Ik moest blijven kijken naar het rode, stilstaande vierkantje in het midden, terwijl, via elektrodes die op m’n hoofd waren geplakt, m’n hersenactiviteit werd gemeten en dat was best wel vermoeiend.
In de dagen na de lumbaalpunctie was m’n rug aardig blauw waar de neuroloog had zitten porren, duwen en prikken. Maar dat was na een week weer weg. Gelukkig was het verder niet pijnlijk. (Alleen als je er op duwde.)
Op 13 mei 2008 ging ik weer naar het ziekenhuis voor de uitslagen van de onderzoeken. Ik hoopte dat hij me iets kon vertellen. Ik hoopte ook dat het te behandelen was. Diep van binnen hield ik wel rekening met het feit dat het heel ernstig zou kunnen zijn want ik was nog steeds bang voor die spierziekte.
Ik was dus vreselijk zenuwachtig voor wat hij te zeggen zou hebben… Of zou hij weer niets zinnigs te melden hebben? Als hij weer niets had, zou ik mijn onvrede daarover, duidelijk laten merken, had ik me voorgenomen. Maar ik had zo’n gevoel dat hij me wel iets te vertellen had en ik hoopte dat dat geen spierziekte zou zijn.
De diagnose van de neuroloog luidde die dag "bijna zeker MS". (De diagnose MS is blijkbaar erg lastig te stellen.) Met andere woorden, ik heb dus MS. De neuroloog wilde eerst overleggen met een collega neuroloog en bovendien had hij een weekje vrij. Na die week zou hij me bellen. Dan zou ik horen of ik ook medicatie zou gaan krijgen Dat zou afhangen van welke vorm van MS het is. (Blijkbaar is dat er in verschillende smaken, dus.) Ik moest dus gewoon weer een week wachten. Maar ik wist toen tenminste iets. Ik heb dus MS en gelukkig geen spierziekte. Dat had ik dus ook tegen de neuroloog gezegd toen hij me de diagnose gaf en hij reageerde met: “Ja dat had natuurlijk ook nog gekund.”
Zolang ik nog geen diagnose had, was ik me vast blijven bijten in het idee dat het wel over ging. Maar als er dan uiteindelijk de diagnose; “ongeneeslijk ziek” is, moet je echt afscheid nemen van je gezonde zelf. In eerste instantie was ik vooral blij dat ik geen ALS had. Het feit dat ik niet meer zou hoeven werken vond ik dan weer een voordeel, maar het heeft uiteindelijk wel een paar maanden geduurd voordat de volle omvang van de diagnose, echt tot me was doorgedrongen.