Over MS bestaan veel misverstanden en vooral over de vermoeidheid daarvan. De klachten zijn onvoorspelbaar en moeilijk uit te leggen aan anderen, want het is niet te vergelijken met gewone vermoeidheid.
Iedereen weet wat vermoeidheid is, bijvoorbeeld na een dag hard werken of na flink sporten. Het is iets natuurlijks dat spontaan verdwijnt als je even uitrust.
Vermoeidheid bij MS treedt sneller op dan normaal en kan ook blijvend aanwezig zijn. het voelt heftiger en ernstiger aan. Vermoeidheid kan een grote invloed hebben op het dagelijks leven. Je voelt je vaak onbegrepen, omdat vermoeidheid niet duidelijk te zien is voor anderen.
Specifiek voor MS is dat warmte de vermoeidheid kan verergeren. Daarnaast zijn er meer factoren die vermoeidheid in het algemeen kunnen beïnvloeden, zoals werkomstandigheden, stress, bepaalde medicatie. Maar soms heeft de vermoeidheid totaal geen aanleiding en ben je al moe in rust.
Het essentiële mechanisme van MS is dat de met myeline bedekte zenuwen, die de commando's en informatie doorgeven van het ene deel van de hersenen naar het andere deel of naar andere delen van het lichaam, gehinderd of geblokkeerd zijn door beschadiging van de myeline-schacht die de zenuwen omgeeft en isoleert. Je kunt het zien als elektrische bedrading waarvan de isolatie is beschadigd. Dat geeft dus kortsluiting. Het immuunsysteem valt de myeline aan en daardoor raakt het centrale zenuwstelsel op bepaalde plekken ontstoken en beschadigd.
De zenuwen werken als een soort snelweg die maakt dat boodschappen snel en gemakkelijk worden verzonden. Dit betekent dat als de myeline beschadigd is, de informatie niet goed kan reizen en er gebruik moet worden gemaakt van minder efficiënte wegen of dat er een omweg moet worden gemaakt via wegen die daar niet voor gemaakt zijn.
De klachten verschillen wel enorm van patiënt tot patiënt en kun je niet met elkaar vergelijken want het ligt er maar net aan hoe groot de laesies (ontstekingen, beschadigingen) zijn en waar ze zich bevinden.
Mensen met MS ervaren fysieke vermoeidheid vaak als een uitputting tot in de botten. Het is een vermoeidheid die moeilijk is te beschrijven. Het is alsof je je niet meer kunt bewegen ..
Het is een vermoeidheid die er voor zorgt dat iemand met M.S. soms
's morgens zonder zichtbare moeite kan lopen en 's avonds een rolstoel nodig heeft of zich zelfs helemaal niet meer kan verroeren. Het is ook vermoeidheid die maakt dat iemands mogelijkheden de ene dag dramatisch van de andere kunnen verschillen.